Desarrollo afectivo-sexual en las personas con trastornos del espectro autista

Las personas con trastornos del especto autista (TEA) presentan una alteración del neurodesarrollo que afecta la comunicación social, mostrando un patrón estereotipado de conductas e intereses y una tendencia a la inflexibilidad. Comienza en primera infancia y dura toda la vida, aunque en ocasiones no son diagnosticados hasta la edad adulta debido a mecanismos compensatorios en infancia ¹. Los TEA son frecuentes, lo presentan 1-2% de la población ².
Es comprensible que el autismo afecte también el desarrollo afectivo-sexual, en especial en la edad adolescente y adulta. El TEA entendido como una alteración en el neurodesarrollo, puede presentarse con un desarrollo psicoafectivo más tardío ¹.
Tradicionalmente han existido diferentes mitos y creencias sobre las personas con autismo, por ejemplo, que no tienen deseos afectivos ni sexuales, ni son capaces de establecer relaciones íntimas ³. Estas creencias han estado reforzadas por los estudios de seguimiento a la edad adulta, concluyendo que la mayoría de las personas con TEA no desarrollaban relaciones estables heterosexuales y pocos formaban una familia con hijos ⁴.
La bibliografía sobre el desarrollo afectivo-sexual ^3-5 en las personas con TEA, está contaminada por sesgos metodológicos que limitan de una manera importante establecer conclusiones certeras. En general los estudios se han realizado en muestras muy pequeñas, con poblaciones muy seleccionadas, sesgadas, muchos se han realizado en poblaciones con problemas de salud mental o problemas en el área sexual, excluyéndose aquellos adultos con TEA con una vida afectiva satisfactoria. Los estudios se han basado mayormente en información recogida de padres, que ha demostrado tener muy baja concordancia con la información recogida de las mismas personas con TEA. Las muestras han incluido una gran heterogeneidad de individuos, de tal manera que no está claro si las conclusiones de los estudios se relacionan con el autismo o con la discapacidad intelectual asociada en algunos de ellos. Por otra parte, los estudios se han dirigido a modelos tradicionales de relaciones afectivassexuales, que parecen estar disminuidas en la población con TEA, pero eso no quiere decir que las relaciones afectivas-sexuales “no tradicionales”, sean insatisfactorias. Hay muy poca investigación al respecto ³.
En general, a pesar de las limitaciones, la bibliografía parece concluir que la gran mayoría de las personas con autismo tiene las mismas necesidades afectivas y sexuales que las personas de su misma edad sin TEA. No obstante, su autismo les afecta en la posibilidad de desarrollarlas de una manera efectiva y satisfactoria ^{3, 5}.

Implicación del autismo en el desarrollo afectivo-sexual

Considerando la prudencia que debemos tener debido a los problemas metodológicos en los estudios realizados, se han descrito aspectos específicos en el desarrollo afectivo-sexual de las personas con TEA:
1) Síntomas nucleares de autismo:
a) Dificultades sociales, incremento de una vida solitaria. Estudio de seguimiento a la edad adulta procedentes de muestras de salud mental indican que un 77% de los adultos con TEA no habían tenido relaciones íntimas y, exclusivamente un 9% tenían relaciones íntimas o estaban con parejas o casados ⁴. Otro estudio menos sesgado encuentra que un 50% de los adultos con TEA están en una relación afectiva, mas comúnmente heterosexual y la mayoría de ellos viven con sus parejas ⁵.
Las dificultades en el área social pueden afectarles de manera muy diversa. Las dificultades de iniciar y mantener relaciones serán más obvias en situaciones ya de por sí complicadas, al tener un alto componente emocional, como son las relaciones de seducción, enamoramiento u otras de carácter afectivo-sexual. Las dificultades de reciprocidad social pueden manifestarse en el aspecto íntimo, con dificultades de entender las necesidades de su pareja o en cómo satisfacerse mutuamente sexualmente.
La inocencia social, no entender la metacomunicación en situaciones de seducción, entender literalmente de manera descontextualizada proposiciones de índole sexual, entre otros aspectos, puede llevarles a situaciones de riesgo. Su inocencia, vestimenta y actitud hace que parezcan en general más jóvenes que su edad. Pueden aparentar, por la forma de actuar y comunicarse, que tienen una discapacidad intelectual asociada aunque no la tengan. En estos casos tienen autonomía, van solos por la calle, chatean en internet etc. igual que otras personas sin TEA, lo que puede hacerles más vulnerables a aquellos que quieren explotarles y manipularles ^{1, 3}.
La desinhibición social, sobre todo presente en el género femenino, mostrando una familiaridad excesiva ante desconocidos, mirando fijamente, sonriendo o hablando abiertamente a chicos desconocidos puede exponerles a situaciones que no saben entender ni controlar. Las dificultades sociales y comunicativas en las personas con TEA pueden manifestarse en no saber decir “no” ante situaciones que no entienden ni quieren, no saber detener actitudes sexuales no deseadas de otras personas, no saber pedir ayuda cuando están en situaciones de riesgo y en general, no saber manejar situaciones complicadas sociales sexuales ^{1, 3}.
b) Intereses restrictivos. Sus objetos de interés pueden convertirse en focos de excitación sexual, en especial en aquellas personas con TEA y discapacidad intelectual. Practicas automasturbatorias pueden volverse una actividad recurrente, en especial cuando van creciendo y tienen poca estructura durante el día o bien cuando no consiguen erecciones satisfactorias, lo que refuerza su frecuencia ^{1, 3}.
c) Inflexibilidad al cambio: las dificultades relacionadas con el cambio pueden manifestarse con dificultades de aceptar los cambios bruscos puberales, rechazo a su propio cuerpo, a su identidad sexual que, en condiciones extremas, puede asociarse a autolesiones y automutilaciones.
Puede también relacionarse con conflictos en el desarrollo de su identidad sexual ^{1, 3}.
d) Alteraciones sensoriales. La mayoría de las personas con TEA disfrutan del contacto físico pero algunos presentan rechazo al tacto de otras personas, rechazan las caricias y cualquier manifestación afectiva-sexual con otras personas. Conductas repetitivas de exploración sensorial de su entorno puede provocarles situaciones sociales inadecuadas, oliendo o tocando a otras personas.
Aspectos fetichistas asociados a su sexualidad pueden tener un componente sensorial importante ^{1, 3}.
2) Aspectos relacionados con su autocuidado, autonomía e imagen corporal: algunas personas con TEA presentan poco interés por su aspecto físico, cuidado de su cuerpo y de su imagen. La hiposensorialidad hace que sean menos conscientes de las necesidades de su propio cuerpo e higiene. Presentan una apariencia menos juvenil al no seguir modelos “de moda”. Estos aspectos pueden disminuir las oportunidades de relacionales afectivas. Con la edad, presentan dificultades de planificar su vida a largo término, un retraso en su deseo de autonomía, presentando una menor adaptación funcional para su edad. Les cuesta pensar en el futuro, en sus necesidades afectivas relacionadas con la edad y cuando sus padres no estén. Por sus previas experiencias sociales negativas, se plantean una vida futura en su círculo familiar, donde están tranquilos, aceptados y sin estrés ^{1, 3}.
3) Acceso a información y educación sexual. Sus dificultades sociales y comunicativas implican que hablen menos de sexo con sus compañeros. Sus familias suelen infravalorar sus fantasías sexuales y, en ocasiones tienen miedo de despertar deseos que para los padres equivocadamente son inexistentes. Por ello, la mayoría de la información sexual que obtienen los adolescentes con TEA son vía internet. Algunos poseen grandes habilidades en el área de la informática, pudiendo acceder a páginas prohibidas de pornografía y de contenido sexual ³.
4) Objeto de atracción sexual: Estudios recientes ^{3, 6, 7} ponen de manifiesto un incremento de relaciones no heterosexuales (bisexuales, homosexuales principalmente) en las personas con TEA. Hasta un 69.7% se describen como no-heterosexuales comparados con un 30.3% de los controles ⁷. Aquellas personas que presentan síntomas de TEA pero que no cumplen todos los criterios diagnósticos (fenotipo amplio) también tienen menos relaciones afectivas y más relaciones homo-bisexuales. Existen trabajos que señalan un incremento de personas con TEA con disforia de género y en la comunidad transexual ^8-10.
5) Deseo sexual: Los padres tienden a infraestimar los deseos sexuales de sus hijos ³ y análisis realizados con información de padres ^{11, 12} concluyeron que existía una disminución del deseo sexual en las personas con TEA. Cuando se les pregunta a ellos ^{6, 12, 13}, muchos refieren fantasías y deseos sexuales de contenido erótico, aunque el grado de satisfacción sexual es menor del que les gustaría. Una minoría de ellos parecen presentar poco deseo sexual. Por lo tanto, el deseo sexual no parece diferir en la mayoría de las personas sin y con TEA, pero estos últimos presentan menos satisfacción en el desarrollo de su afectividad-sexualidad, un incremento de masturbaciones, frecuentes especialmente en varones, sin tener algunos de ellos la posibilidad de desarrollar una relación intima con otra persona ^{3, 12, 13}.
6) Incremento de agresiones sexuales, abuso sexual:
Ha sido descrito ^{14, 15, 21}, especialmente en chicas con TEA, que tienen tres veces más probabilidad de ser victimas de agresiones sexuales. Hasta un 18% de las personas con TEA han estado expuestos a agresiones físicas y un 16% a agresiones sexuales. En muchos casos nunca lo han comentado a otra persona o lo hacen mucho tiempo después. Cuando esto ocurre, suelen presentar problemas de salud mental, inestabilidad emocional, conductas autolesivas y conductas sexualizadas ¹⁵. Es un grupo especialmente vulnerable al maltrato, 31% de aquellos en educación especial han sufrido algún tipo de maltrato comparado con el 9% del grupo control ^{15, 16}. El uso de internet, aunque ha facilitado indiscutiblemente el contacto social de personas con dificultades sociales, también les ha expuesto a un mayor riesgo de manipulación (fotos, videos de contenido sexual etc.), engaño y a relaciones de contenido sexual no buscadas y forzadas a ellas.
7) Previas experiencias de victimización: la exposición a situaciones abusivas en público, en especial dentro del ámbito escolar o a situaciones abusivas en internet, es frecuente. Cuando ocurren, pueden no ser totalmente conscientes del significado público y personal de estas relaciones abusivas y pueden no comentarlo o parecen no darle importancia. Posteriormente, cuando son conscientes de que han estado burlados en público sin la ayuda de nadie, pueden reaccionar con desconfianza y amargura, evitando el contacto social con otras personas jóvenes El bullying, en ocasiones ha podido incluir un componente sexual, obligados a realizar prácticas sexuales que les condiciona su desarrollo sexual. Memorias residuales de situaciones traumáticas pueden ser recurrentes y pueden ser revividas en sus relaciones sexuales ¹⁷.
8) Comorbilidades con discapacidad intelectual, problemas de comunicación, TDAH, ansiedad, desregulación emocional, conducta, etc. Las comorbilidades en general, les hacen más vulnerables, por la falta de comprensión de sus actos en casos de discapacidad intelectual asociada o por la impulsividad asociada al TDAH o por las reacciones emocionales extremas en casos de desregulación emocional o por la exposición a consumo de tóxicos, engaños y mentiras a sus padres o asociación con amistades antisociales en los problemas de conducta comórbidos ¹.
La presencia de ansiedad social, conductas evitativas en las relaciones afectivas-sexuales, es frecuente. Particularmente en aquellos que no han tenido relaciones íntimas.
En general la comorbilidad en TEA se asocia a un mayor riesgo de inadaptación funcional generalizada, incluyendo la social, afectiva y sexual ^{1, 3}.
9) Problemas de contenido afectivo-sexual que pueden presentarse en una minoría de las personas con TEA. En general son más bien víctimas de otras personas y aunque no parece existir un incremento de problemas legales, cuando existen, suelen ser de carácter sexual. Sus dificultades de comprensión social, cultural, inmadurez emocional o confusión entre ternuraamor, haber sido víctimas previamente de acoso con contenido sexual o violencia sexual está relacionado con problemas en esta área. Pueden mostrar un foco de interés afectivo-sexual en menores, con visualización de pornografía en internet o pueden exhibir conductas sexuales en público o realizar tocamientos sexuales no permitidos, entre otros ¹⁸.
10) Factores familiares. La supervisión y el control parental es importante para todos los adolescentes, pero en especial para aquellos adolescentes vulnerables con autismo. Factores relacionados con el estrés, falta de ecursos de supervisión familiar y familias con problemas emocionales o mentales, se han asociado a un incremento del riesgo de abuso.
11) Tratamientos farmacológicos en esta población, están relacionados con una mejora de la comorbilidad, pero también pueden incrementar el riesgo de activación farmacológica con desinhibición social, afectiva y sexual. Determinados tratamientos farmacológicos (por ej. trazodona, ISRS, antidepresivos tricíclicos, antipsicóticos, β-bloqueantes entre otros) y en casos más graves fármacos antiandrogénicos, se han utilizado cuando muestran una sexualidad excesiva problemática. En aquellos que quieran incrementar su deseo sexual o tratar sus disfunciones sexuales, fármacos como citrato de sildenafil pueden ser de utilidad ¹⁹.

Desarrollo psicoafectivo-sexual en TEA: aspectos relacionados con el género

La presentación del autismo en el género femenino tiene connotaciones diferentes a sus equivalentes masculinos ²⁰.
Las chicas tienen más deseo e iniciación social, pueden ser más desinhibidas en su contacto social, presentan más intereses sociales y menos conductas repetitivas.
Utilizan la imitación como una manera de disimular y compensar sus dificultades. Como mujeres que son, también las expectativas sexuales de ellas siguen patrones relacionados con expectativas culturales y sociales, todavía vigentes en muchas culturas. Existen roles sexualesculturales diferentes según el género, con expectativas para el varón de mostrar más iniciativa y en la mujer de ser más pasiva. Quizás las expectativas culturales para iniciar relaciones afectivas afecta en particular al varón con TEA, con una sexualidad más solitaria mientras que las mujeres con TEA comparativamente establecen mayor número de relaciones sexuales pero con peores experiencias y cogniciones más negativas respecto al sexo, experimentan menos excitación sexual y en general presentan más experiencias sexuales negativas ²⁰.

Evaluación de aspectos afectivos-sexuales en personas con TEA

Los padres, educadores, profesionales deben ser conscientes de que el desarrollo afectivo-sexual en las personas con autismo es un derecho que deben supervisar y favorecer. Deben mantener una actitud de normalización de cualquier tipo de sexualidad de tal manera que puedan confiar en ellos. Un clima de confianza y tolerancia facilita al adolescente-adulto con TEA el comunicarse con los adultos cuando duda sobre su sexualidad o cuando se interesa por páginas extremas de pornografía en internet o cuando son objeto de peticiones expresas sexuales que no saben manejar. En aquellos casos de TEA con discapacidad intelectual, el uso de imágenes y dibujos ayudará en la comprensión y comunicación.
Cuando necesiten ayuda profesional porque han tenido situaciones disfuncionales sexuales (por ej. han realizado aproximaciones sexuales inadecuadas, etc.), será necesario realizar un análisis funcional de las situaciones problemáticas, evaluar los factores estresantes, provocadores de la situación y cuales son las consecuencias y factores de mantenimiento. Existen escalas que pueden ayudar en la evaluación como son: Sexual Behavior Scale, Revised Knowledge of Sexual Health Questionnaire (Walsh and Ward 2010), The Sexual Experiences Survey (SES) (Koss et al, 1987), la Escala de Actitudes hacia la Sexualidad (ATSS) ²¹ (Fisher and Hall, 1988), entre otras.

Intervenciones para favorecer un desarrollo afectivo-sexual positivo

– Programas de educación afectiva-sexual tanto para ellos como para sus familias son altamente recomendables y una excelente manera de prevenir problemas en esta área, por falta de comprensión social, normas culturales y conciencia de los límites de cada uno. Existen guías como The Healthy Bodies Toolkit, una guía afectivo-sexual para padres durante la pubertad de sus hijos, útil para aquellos con discapacidad intelectual ²², programas de educación sexual como el The Supporting Teens with Autism ²³. El Tackling Teenage Training Program (TTT Visser, 2017)²⁴ es un programa de educación afectivo-sexual dirigido a adolescentes con TEA con capacidad intelectual dentro de la normalidad.

– Favorecer el desarrollo y acceso a grupos sociales homogéneos, según la edad y capacidad cognitiva. Estos grupos deben tener una función de apoyar el desarrollo afectivo-sexual seguro de sus miembros. Se deberá valorar la necesidad y el grado de dirección o/y supervisión de profesionales, familiares o personas con TEA.
– Aquellos que tengan orientaciones bisexuales, homosexuales o se sientan transexuales, que no tenga oportunidades de desarrollarlas, pueden necesitar ayudas de educadores sociales que les faciliten el contacto con estos colectivos.
– Para aquellos que necesiten ayuda profesional específica porque han tenido problemas judiciales por conductas inadecuadas sexuales, será necesario la aplicación de programas cognitivo- conductuales por equipos expertos en TEA.

Conflicto de intereses: Dra Amaia Hervas, ha efectuado consultorías con Exeltis, y colaboración en investigación con Roche Farma y Servier.

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