VÍCTOR RUGGIERI
Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan, Buenos Aires, Argentina
Resumen interacción social y la comunicación, asociada a intereses restringidos y conductas estereotipadas. Las personas con autismo tienen cuatro veces más posibilidades de desarrollar depresión que la población general y es considerada la afección de salud mental más frecuente en personas con trastornos del espectro autista (TEA). Es difícil reconocer la depresión en personas con TEA, en quienes, en general, se expresa en forma diferente a las que tienen desarrollo típico. En ellos la depresión puede manifestarse con inquietud e insomnio y no con sentimientos de tristeza, como sería esperable, por ello es esencial estar atentos y no justificar todos los problemas al autismo. Los adultos jóvenes con TEA tienen niveles basales más altos de casi todas las características de depresión enumeradas en el DSM-5, esto puede generar sobrediagnóstico o subregistro de depresión. Los adultos con autismo tienen un riesgo aumentado de experimentar pensamientos suicidas, planificarlo, llevarlo a cabo e incluso fallecer por suicidio. Muchos de ellos tienen antecedentes de depresión, padecimiento de hostigamiento y sensación de soledad. Es fundamental la detección temprana de depresión, desarrollar herramientas adecuadas para su diagnóstico en autismo, y generar conciencia de riesgo de ideación o suicidio, lo que recién en los últimos años ha sido abordado con mayor profundidad. En este trabajo se analizan la depresión en autismo, el riesgo de ideación suicida y suicidio, jerarquizando los aspectos clínicos, su evaluación y factores de riesgo.
Palabras clave: autismo, depresión, hostigamiento, ideación suicida, suicidio
Abstract Autism is a neurodevelopmental disorder characterized by a qualitative alteration in social interaction and communication, associated with restricted interests and stereotyped behaviors. People with autism are four times more likely to develop depression, than the general population, it is even considered as the most common mental health condition in people with autism spectrum disorders (ASD). One of the challenges is to recognize the manifestations related to depression in people with ASD, in whom, in general, it is expressed differently in relation to those with typical development. Depression in people with autism can manifest itself with restlessness and insomnia and not with feelings of sadness, so it is essential to be attentive and not justify all behavioral problems to autism. Young adults with ASD have higher baseline levels of almost all the depression characteristics listed in the DSM-5, which can lead to overdiagnosis or underreporting of depression. On the other hand, adults with autism have an increased risk of experiencing suicidal thoughts, planning suicide, carrying it out and even dying from suicide. Many of them have a history of depression, harassment and loneliness. It is essential the early detection of depression, develop appropriate tools for diagnosis in autism as well as generate awareness of the risk of ideation or suicide, a problem that only in recent years has been addressed with greater depth. In this paper I analyze depression in autism, the risk of suicidal ideation and suicide, prioritizing clinical aspects, their evaluation and risk factors.
Key words: autism, depression, harassment, suicidal ideation, suicide
e-mail: victorruggieri@gmail.com
El trastorno del espectro autista (TEA), es un desorden del neurodesarrollo, caracterizado por una alteración cualitativa en la interacción social y la comunicación, asociada a intereses restringidos y conductas estereotipadas 1.
Su prevalencia en EE.UU., según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), es de 1 de cada 59 niños 2, con una relación varón mujer de 4 a 1. Esta condición acompañará a las personas a lo largo de toda la vida, con variaciones en su evolución. Se trata de condiciones heterogéneas entre las que puede identificarse una entidad médica neurológica específica en 30 y 35% de los casos, dependiendo de las poblaciones estudiadas y la profundidad de los estudios realizados 3. Pueden asociarse a problemas médicos, otros trastornos del neurodesarrollo y/o trastornos neuropsiquiátricos.
En este trabajo se analizan la depresión y el suicidio en las personas con TEA, los cuales son muchas veces difíciles de detectar, diagnosticar y abordar.
Depresión
La depresión es un trastorno mental, que padecen más de 300 millones de personas en el mundo, afecta más a las mujeres y es la principal causa mundial de discapacidad 4.
Se caracteriza por la presencia de tristeza, pérdida de interés o placer, sentimientos de culpa o falta de autoestima, trastornos del sueño o del apetito, sensación de cansancio y falta de concentración 4. Puede dificultar sensiblemente la capacidad para afrontar la vida diaria y conducir al suicidio 4.
Autismo y depresión
Es fundamental considerar la posibilidad que una persona con TEA sufra depresión y estar alerta sobre la posibilidad de que la padezca, no considerar que todo lo que expresa conductual y cognitivamente está directamente relacionado al autismo. Es importante saber que la depresión puede no manifestarse de la misma manera que en las personas con desarrollo típico y desterrar el concepto de que las personas con autismo no pueden sentir emociones fuertes (depresión, tristeza, angustia, etc.). Las personas con autismo tienen cuatro veces más posibilidades de desarrollar depresión que en la población general, considerándose la afección de salud mental más común entre ellas 5. El trastorno del estado de ánimo, puede tener consecuencias devastadoras en la calidad de vida y aumenta el riesgo de pensamientos y comportamientos suicidas en adultos autistas, es por ello que la detección de la depresión es crítica 6. Por otra parte la depresión es más común en mujeres con TEA y esto probablemente esté relacionado a un diagnóstico más tardío de las mismas, abordajes inadecuados por falta de detección, su propia conciencia de dificultades sociales y la tendencia a “camuflar sus síntomas para encajar mejor socialmente” 7.
¿Cómo se manifiesta la depresión en el autismo?
Uno de los desafíos es reconocer las manifestaciones relacionadas a la depresión en personas con TEA, en quienes, en general, se expresa en forma diferente en relación a las que tienen desarrollo típico. En ellos la depresión puede evidenciarse con inquietud e insomnio y no manifestarse con sentimientos de tristeza 6. Es fundamental tener en cuenta que los rasgos asociados con el autismo pueden superponerse con algunos síntomas de depresión, haciendo que los signos verdaderos de depresión sean difíciles de detectar. Por ejemplo, el retraimiento social, las dificultades para dormir, la falta de expresión de afecto y el déficit de contacto visual están asociados con la depresión y con el autismo. Respecto de la evolución, en niños desde los 10 a 18 años, se ha detectado que la persistencia de la depresión estuvo directamente relacionada a la persistencia de situaciones de hostigamiento y a los impedimentos de comunicación social 8.
Detección de la depresión
El hecho de que los trastornos de ansiedad y depresión puedan tener manifestaciones inusuales y no ser reconocidas a través de las definiciones del DSM-52 evidencia la necesidad del desarrollo de herramientas específicas para las personas con TEA. De hecho, se ha cuestionado la práctica de evaluar a niños autistas usando evaluaciones estándar de salud mental. Este problema fue puesto en evidencia a través del trabajo de Wigham y col 9 donde analizaron 19 artículos de investigación en los cuales se reportaba una tasa de depresión entre niños y adultos con autismo entre el 1 y 47%.
Crane y col 10 refieren que los adultos jóvenes con TEA tienen niveles basales más altos de casi todas las características de depresión enumeradas en el DSM-51 pudiendo generar sobrediagnóstico o subregistro de depresión.
Muchos adultos con depresión han referido que, cuando tienen estados de ánimo bajos, incrementan sus disfunciones sensoriales o experimentan cambios en sus comportamientos estereotipados. Es probable que el material de diagnóstico que utilizan los investigadores, no sea el óptimo para personas con TEA.
Cassidy y col, en 2018 11 analizaron en una serie de trabajos, la utilidad de las herramientas utilizadas para diagnóstico de depresión en adultos con TEA y detectaron que solo tres de ellos incluyeron información sobre la idoneidad de su medida para personas autistas. Ninguna había sido desarrollada para esta población y solo en uno los investigadores examinaron la confiabilidad y validez de una herramienta para este grupo; encontrando una débil evidencia con el uso del Beck Depression Inventory-II en autismo 11.
Esto pone en evidencia la necesidad de desarrollar instrumentos adecuados para la detección y diagnóstico de depresión en esta población.
Tratamiento de la depresión en personas con trastornos del espectro autista
El abordaje terapéutico de la depresión en personas con TEA es complejo dado que medicamentos, como los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y los antipsicóticos, no siempre son efectivos 12.
La terapia cognitiva conductual es la más utilizada y ha demostrado efectividad para reducir los síntomas de depresión 12. Muchos programas se han adaptado para la población con TEA, focalizándose en la ansiedad y la agresión además de la depresión.
Una propuesta prometedora es la habilitación familiar relacionada con el autismo (SAFE, por sus siglas en inglés), es un nuevo tipo de terapia familiar creada específicamente para familias con niños con autismo 13. Utiliza una variedad de actividades terapéuticas, como dibujar, modelar con arcilla, juego de roles, etc., se desarrolla en sesiones de 3 horas, en el hogar y con otras familias. La eficacia de SAFE se está evaluando actualmente en un ensayo controlado aleatorio 13.
Pensamientos suicidas, planificación, intentos y suicidio
El solo pensar en las dificultades sociales, el padecimiento de hostigamiento, la necesidad de camuflar sus problemas, la insatisfacción respecto de encajar socialmente, el no ser convocado por pares, no poder lograr una vida afectiva o de pareja, dan una idea del sufrimiento que pueden padecer las personas con TEA, su posible depresión y los consiguientes pensamientos que pueden llevarlo a ideas, intentos o incluso al suicidio.
Los adultos con autismo tienen un riesgo aumentado de experimentar pensamientos suicidas, planificar suicidio, llevarlo a cabo e incluso fallecer por suicidio 14. Sin embargo, pocos estudios han investigado si los rasgos autistas están relacionados con el comportamiento suicida. Los pensamientos suicidas son comunes con un alto riesgo de suicidio en personas con TEA 15.
Una realidad que no debe desestimarse, es que a medida que se convierten en adolescentes, se vuelven cada vez más marginados de sus grupos de pares, “se vuelven cada vez más aislados de la sociedad” 15.
Cassidy y col 16 identificaron que dos tercios de un grupo de adultos diagnosticados con el síndrome de Asperger, dijeron que habían pensado suicidarse en algún momento y el 35 por ciento había hecho planes específicos o intentado suicidarse, lo cual es alarmante y obliga a que tomemos real conciencia del mismo.
Es importante, analizar algunas conductas autistas en adultos que han intentado suicidarse, Richards y col 14 identificaron a través de una encuesta on-line, que aquellas personas que habían tenido más de un intento de suicidio, tenían puntajes más altos en la escala de cociente autista (AQ por sus siglas en inglés) 17.
Por otra parte, Culpin y col 18 sobre una población de jóvenes de 16 años, donde se analizaron y relacionaron autolesión suicida y no suicida, pensamientos suicidas y planificación suicida con aspectos básicos del autismo (comunicación social, lenguaje pragmático, conductas repetitivas y sociabilidad), detectaron que aquellos que tenían mayor impedimento en la comunicación social, tenían mayor riesgo de autolesión, intento de suicidio, planificación e ideación suicida. El 32% de ellos habían manifestado síntomas de depresión a los 12 años, lo cual nuevamente debe llevarnos a pensar en depresión en el autismo.
Entre los posibles marcadores conductuales o sociales de riesgo de ideación suicida o suicidio, se ha detectado el camuflaje (el intento de ocultar el autismo o de solapar parte de sus síntomas), las necesidades insatisfechas y la presencia de autoinjurias no suicidas como los más altamente significativos.
De hecho Cassidy y col19 analizando un grupo de estudiantes autistas no graduados identificaron al camuflaje como altamente relacionado a pensamientos o conductas suicidas. Los adultos con autismo, que se camuflan, tienen ocho veces más probabilidades de hacerse daño que los que no lo hacen 19.
Se cree que este fenómeno es particularmente común y perjudicial entre las mujeres del espectro 19. El esfuerzo involucrado en el camuflaje contribuye a la ansiedad y la depresión, lo que aumenta el riesgo de suicidio.
La asociación de autismo con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) sin discapacidad intelectual, ha sido relacionada con riesgo de conductas suicidas, en ambos sexos, aunque manteniendo el predomino en mujeres 20.
La ansiedad es común en el trastorno del espectro autista, de hecho muchos síntomas de ansiedad en el autismo son consistentes con los trastornos de ansiedad definidos en el DSM-5 (Denominados ansiedades “comunes”), pero en el autismo pueden ser cualitativamente diferentes, probablemente relacionados con los rasgos del trastorno del espectro autista, pudiendo denominarse “ansiedades relacionadas con el autismo” 21.
Es fundamental identificar estas ansiedades para poder dar un tratamiento adecuado, en especial teniendo en cuenta que la ansiedad en la adolescencia constituye un importante factor de riesgo en el desarrollo de diagnósticos psiquiátricos e ideación suicida.
Uljarevic y col 22 examinaron las tendencias de los síntomas de ansiedad y depresión, desde la adolescencia hasta la vejez, y exploraron la asociación entre los síntomas de ansiedad y depresión con el género, la gravedad de los TEA y los factores socioeconómicos en doscientos cincuenta y cinco individuos con TEA. Más de un tercio de los participantes informaron ansiedad clínicamente significativa o depresión. También detectaron una ligera tendencia a un aumento en la gravedad de la ansiedad y la depresión desde la adolescencia hasta la edad adulta media y luego se encontraron una ligera disminución en la edad adulta mayor. El género femenino y una mayor gravedad de los TEA predijeron más síntomas de ansiedad y depresión.
Evolución del índice de suicidios a través de los años
Si bien desde hace años el comportamiento autolesivo es una de las grandes preocupaciones, poca es la atención que se ha dado al suicidio.
El mayor riesgo autolesivo se observa en niños con TEA más pequeños y con menos capacidad cognitiva y un mayor riesgo de suicidio en aquellos con un nivel de desarrollo más avanzado 23. Kirby y col 24 en un trabajo realizado en Utah, EE.UU., informaron que a lo largo de 20 años, entre 1998 y 2017, fallecieron 49 personas autistas por suicidio.
El índice anual no se diferenció significativamente con el de la población no autista si se tomaba el período entre 1998 y 2012, pero desde el 2013 en adelante el índice de suicidio en autistas aumentó significativamente, siendo 3 veces más alto que en los no autistas, con predominio en mujeres.
Las edades de suicidio fueron entre 14 y 70 años y la media fue de 32 años.
Como vemos el suicidio es un tema a jerarquizar en el autismo y debemos trabajar en su prevención.
Camm-Crosbie y col 25 analizando las experiencias en personas con autismo sobre apoyo y tratamientos, pusieron en evidencia dificultades para acceder a los mismos; falta de comprensión y conocimiento hacia las personas autistas con dificultades concurrentes de salud mental, entre otros hallazgos significativos. Los resultados demuestran una necesidad urgente de concientización del autismo en los servicios de salud.
En conclusión, la depresión, la ideación suicida y el suicidio son realidades a las que se pueden enfrentar las personas con autismo, siendo su prevalencia mayor que en la población general.
Es evidente que las dificultades sociales, la ausencia de redes adecuadas de contención, el hostigamiento, el vacío generado por la falta de pertenencia, la necesidad de camuflar, entre otros aspectos, son situaciones que pueden generar sentimiento de tristeza, ánimo decaído y falta de motivación.
No obstante es importante considerar que la depresión se puede manifestar en forma diferente en las personas con autismo (trastornos de sueño, mayor inquietud, menor interacción social, cambios de conducta, disminución en su contacto visual, incremento de sus trastornos sensoriales, entre otros).
Todo ello parece formar parte de un empeoramiento de las conductas autistas, pudiendo dificultar la detección temprana de depresión, lo cual, como hemos visto, puede empeorar el futuro y aumentar el riesgo de suicidio. Un problema crucial es el diagnóstico y la falta de herramientas diagnósticas adecuadas para personas con TEA, será fundamental el desarrollo de las mismas para este colectivo especial, las cuales deben permitir incluso su empleo en las personas mínimamente verbales. Complementariamente, es esencial atender a las experiencias de las propias personas con TEA, dando un espacio para que expresen sus preocupaciones y dificultades.
En relación al suicidio, la presencia de depresión, hostigamiento, comorbilidades del neurodesarrollo como el TDAH y psiquiátricas como la ansiedad, son factores de riesgo y su identificación y tratamiento son fundamentales.
Finalmente es aún mucho lo que queda por hacer en los aspectos terapéuticos relacionados a la depresión, es claro que los abordajes utilizados para la población general son insuficientes, seguramente en un futuro se desarrollen tratamientos a la medida de las personas con TEA donde además se incluya a la familia y al entorno social.
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